Batnandi gaur...

Bjarki er búinn að eiga góðan dag, sterkari skammtur af bólgueyðandi (íbúfen!) virðist vera málið. Hann er búinn að vera frekar líkur sjálfum sér í dag og bara ekkert fundið til. Sökkið í blóðinu var hátt, sem styður þá kenningu að þetta eru bólgur í kringum gollurhúsið (kringum hjartað) sem er að valda þessu veseni. Hann er búinn að vera á fótum að leika sér og borða vel, og bara í góðum gír. Við skruppum niður í lobbí áðan að spóka okkur, og Bjarki krafðist þessa að fá að labba niður stigann af 8.hæð "til að eyða einhverri af þessari orku sem ég hef svo ég geti sofið í kvöld!" Snillingur.

Á morgun verður væntanlega önnur hjartaómskoðun og við erum að gera okkur vonir um að komast heim eftir það. Sjáum til. 


Aftur til Boston...

Um síðustu helgi fór Bjarki að finna fyrir verkjum í vinstri öxlinni, sem var að aukast og svo farnir að vera í bakinu og brjóstinu líka. Læknarnir vildu fá hann inná spítalann til að rannsaka þetta, við rukum þangað seint í gærkvöldi. Eftir tölvusneiðmyndatöku um miðja nótt vaknaði grunur um að það væri rof í ósæðinni, sem er ansi slæmt mál - við vorum því send á gjörgæslu og eftir að hafa hitt ca 15 lækna á Yale, fengum við að fara til Boston. Svo Bjarki fór í sína aðra sjúkrabílaferð, í rosa flottum bíl, með flatskjá og alles. Eftir erfiðan og langan dag með blóprufum, röntgen og allskonar leiðindum, endaði Bjarki í MRI. MRI rannsókninn skar loks úr um að ósæðin er í fínu standi og ekkert sem þarf að laga þar. Hann er með smá vökva kringum hjartað, sem gæti verið vegna bólgu sem getur myndast eftir aðgerðina og er hugsanlega að valda honum verkjum. Hinn möguleikinn er lungnabólga sem er ólíklegra, en við verðum hér á Children´s hospital í Boston sennilega í ca 2 daga þar til málin skýrast betur og kappinn lagast. 

Baddý amma mætti bara akút á svæðið og ætlar að vera hjá duglegu Gabríelu og verður ósköp gott að hafa hana. 


Eftirlit

Vid hittum dr Asnes, hjartalaekninn hans Bjarka a fostudaginn. Bjarki for i hjartaomskodun thar sem allt kom vel ut, nyja aedin er i godum gir. Hann var lika afskaplega anaegdur med hvad pollinn var spraekur, serstaklega thegar hann hoppadi nidur af skounarbekknum eins og ekkert vaeri. Hann ma fara i skolann aftur, bara enginn leikfimi og enginn fotbolti. En thad er fri a manudaginn, til heidurs Columbus...vid kollum thad bara Leifsdag.

Buid er ad versla jolagjafirnar til ad senda med Volu ommu til Islands, og Bjarki og Gabriela pokkudu theim inn alveg sjalf -  og bjuggu til merkimidanna! Thetta er nu ad verda alger snilld.


Komin heim (fyrir löngu) / Home again

Jæja tími á uppdögun... Komum heim á þriðjudaginn og allt gengið eins og í sögu. Bjarki er mjög ánægður með að vera kominn heim, en finnst pínu erfitt að fá ekkert að klifra eða hlaupa um. Allar góðu gjafirnar hafa þó hjálpað til. Hann er búinn að fá fúsball spil (fótboltaspil) í leikherbergið og svo fékk fjölskyldan wii sem er notað daglega. Svo fékk hann nokkrar bækur og DS tölvuleiki, svo allar reglur um spilatíma eru horfnar og settar inn hvíldartímareglur í staðinn. Í hvíldartímanum er svo horft á Star Wars myndirnar aftur og aftur. Já það er nú bara ágætt þegar þetta er orðið lúxusvandamál. Svo er Vala amma í heimsókn til að dekra við mann! Gabríela fékk að vera heima í 2 daga en sá svo að það væri bara betra að vera í leikskólanum, þar fær maður alla vega að fara út að leika.

Bjarki fær ekki að fara í skólann í amk viku í viðbót og svo ekkert sprikl í 4 vikur. Förum í eftirlit eftir viku. Foreldrarnir eru líka glaðir að koma heim, mikill léttir á heimilinu og tökum okkur bara góðan tíma í að slaka á og koma hlutunum í réttar skorður. 

 

Time for an update. We got home on Tuesday and things are going well. Bjarki is very happy to be home, but it´s a little hard to get used to no climbing or running. All the good presents are being used well. There´s a fuzball game in the playroom, the family aquired the wii system and there are some new DS games and books. All game-time rules are on hold and now there are only rules about quiet time every now and then. I guess it´s kind of nice to have this luxury problem going on now. Gabriela was home for a couple of days, but was happy to go back to daycare today, were she at least is allowed to run around and go outside to play. 

Bjarki will stay home for at least a week, and then no real activity (gym/recess) for 4 weeks. We´ll have a follow-up with the cardiologist in 1 week. The parents are glad to be home too, it´s a great relief and we are taking plenty of time to relax and regain energy and the former programs. 


Stefnun heim! / Home soon!!!

Við fundum Bjarka Marinó aftur í gær! Um miðjan daginn var eins og kveikt hefði verið á honum, hann byrjaði að brosa, tala (og er enn talandi) og fór að labba um. Hann losnaði við drenið í gærkvöldi og lungun líta nú vel út. Hann opnaði nokkra pakka í gær, þyrludót frá frænkunum á Íslandi og Lego bílabraut frá London systkinunum og mjög kátur með þetta allt saman. Núna er hann í leikherberginu, búinn að spila þythokkí í morgun, er að kubba og sést væntanlega lítið meir í rúminu sínu. Í gær borðaði hann líka rosalegu Kaftein Ofurbrók kökuna sem Nonni bakaði. Hann þarf nánast engin verkjalyf og virðist geta gert allt sem honum dettur í hug. 

Í dag verður gerð hjartaómun og svo er planið að fara heim í fyrramálið!!!  Hann þarf að vera heima í ca 2 vikur og má svo fara í skólann. Hann má samt ekkert klifra eða hlaupa eða lenda í hnjaski í 6 VIKUR svo ef einhver kann góða leið til að endurprógrammera svona gaura eru öll ráð vel þegin. 

Atli afi og Baddý amma hafa verið hjá okkur um helgina og ætla aftur til London á morgun en þá kemur Vala amma frá Íslandi og verður væntanlega sett í að spila spil og lesa með guttanum næstu 2 vikurnar.

 

We found Bjarki yesterday! It seemed like someone found the on switch on the boy, and he started to smile, talk (still talking) and walk around. The last chest tube was removed in the evening and now his lungs look good. He opened some presents yesterday, and ate his amasing Captain underpants cake  which his uncle made, although he wanted to safe it until he got home to show all his friends. Now he is in the playroom, has played some air-hockey, and is building a lego game he got from his cousins yesterday. He´s almost off all painmeds and does not seem to have any restrictions in his movements. 

Today the plan is to do a cardiac echo and tomorrow hopefully go home!!!  He has to stay home for about 2 weeks and cannot climb, play soccer or have any kind of collision for the next 6 weeks, so if anyone knows how to reprogram this kind of dude we´re open for suggestions! 

His grandparents have been here over the weekend and go back to London tomorrow, and his grandmother from Iceland is coming tomorrow. Her job will probably be to play lots of board games and read books for the next couple of weeks. 


Afmælisdagurinn, eitt lítið skref afturábak / The birthday and one little step backwards

I gær kom í ljós að eftir að brjóstholsdrenin voru fjarlægð, kom loft fyrir utan bæði lungum hjá Bjarka, eða smá samfall á lungunum. Þetta jókst aðeins þegar leið á daginn, og vegna þess þurfti að setja nýtt dren í hægri brjóstkassann hjá Bjarka. Þetta var gert klukkan 1 í nótt og byrjaði afmælisdagurinn því frekar súr. Bjarki var sofandi meðan þetta var gert og fann því ekki fyrir neinu. Drenið verður vonandi tekið úr á morgun.

Í dag er hann 7 ára og ekkert rosalega kátur með að vera fastur á spítalanum og komast varla fram úr rúminu. Hann er þó aðeins betri en í gær og á aðeins auðveldara með að hreyfa sig. Við eigum þó von á glaðningi og köku frá spítalanum svo vonandi Gabríela litla systir ætlar að reyna að kíkja í heimsókn með hitt afmælisbarnið sem er hann Nonni "frændi" og hana Helgu frænku (systir hans Alla) sem hafa verið að passa hana. Þau eiga öll þrjú skilið risaknús og þakkir frá okkur öllum fyrir að vera svona dugleg. Ég held að systkinin verði glöð að hitta hvort annað, enda hafa þau aldrei áður verið svona lengi aðskilin!

 

Yesterday after the chest tubes were removed, some air got trapped outside of his lungs - he had bilateral pneumothorax. This increased a little during the day, so overnight a small chest tube had to be placed in his right chest. Bjarki was asleep while this was done, and didn´t feel a thing. Hopefully the doctors can remove this tube tomorrow.

Today is his 7th birthday and he is not really a happy camper being stuck here in the hospital and barely able to move. We´re expecting some "surprise" from the hospital so hopefully that will cheer him up a bit. His sister Gabriela is also planning to visit with the other birthday boy Jon, and her aunt Helga who have been taking care of Gabriela at home. We are so grateful to them all for helping out. I think the siblings will be glad to see each other, they have never been separated for this long!


Hetjan kominn úr gjörgæslu / The champion is out of the ICU

 

Allt gekk vel í gær, og má segja að Bjarki hafi tekið sig úr öndunarvélinni sjálfur. Tók eitt gott hóstakast þegar hann var að vakna og túban flaug halfa leið úr hálsinum. Nóttin gekk vel, drengurinn var á köflum útúrgeggjaður á Morfíni einsog pabbinn orðaði það, og tilkynnti móður sinni það að kannski yrði hann bestur á spítalanum í að vera góður sjúklingur. Held að svona keppnisskap geti bara hjálpað – svo laumaði hann því líka að mömmu sinni að einu sinni plataði hann “óvart” þegar hann hrinti systur sinni en sagðist ekki hafa gert það – gott ef við gætum haft svona sannleikslyf í rassvasanum til vara þegar við komum heim

Búið er að fjarlægja allar slöngur nema einn lítinn æðalegg og smá súrefni í nös. Komum svo á almenna deild fyrir stuttu og smá verkjavandamál þegar þetta góða var að fjara út en erum nú að ná tökum á því og stefnir Bjarki á að komast framúr á eftir. Frostpinnarnir gera líka sitt gagn á svona stundu. Semsagt allt á blússandi plani.

Við þökkum allar góðar kveðjur, það er gott að finna svona styrk frá ykkur öllum.

 

Everything continues to go well. Bjarki got himself off the breathing machine last night, had one good coughing fit when he was waking up and the tube was half way out. The night went well and the boy was high as a kite from the Morphine. He told his mom that maybe he would be the best patient in the hospital to care for, I think we can . Then he also told his mom that once he “accidentally” lied when he pushed his sister and then told us he didn´t do it. Would be handy to have this “truth” serum  around at the house at times.

All the tubes and drains are out except one iv line and the nasal oxygen. We got to the general ward a short while ago and mainly doing pain control things today. The goal is to get out of bed today and maybe check the playroom out. Popsicles come in handy in times like these. So all in all, full speed recovery going on!

We are grateful for all the wishes, it is good to find the support from friends and families.


Góðar fréttir / Good news!

 

Aðgerðin er búin og Bjarki á leiðina á gjörgæsluna! Allt gekk vel. Del Nido kom og ræddi við okkur. Gamla æðin var alveg búin, sem olli því að hægra hjartað þurfti að slá alltof fast, sem gerði það að verkum að lungnaæðarnar hans voru alltof víðar og þrýstu á vinstra lungað. Það var semsagt orsökin fyrir hóstanum. Hann gat sett inn stóra æð og stórar lokur og var mjög sáttur við viðgerðina, og sagði að hjartað leit strax mun heilbrigðara út.

Svo sagði hann okkur að Bjarki mundi strax finna fyrir miklum breytingum vegna þessa og hafa mun meira úthald og orku en fyrr. Þetta finnst okkur foreldrunum ansi skrýtið þar sem hann er nú með orkumeiri strákum í fótboltanum, en læknirinn sagði að Bjarki hefði bara ekkert viðmið og sennilega hefði þetta hamlað honum í lengri tíma, svo það verður fróðlegt að sjá hvað drengurinn gerir þegar hann er búinn að jafna sig. Ef allt gengur að óskum losnar hann kannski úr öndunarvélinni í kvöld en verður svo ca 2 daga á gjörgæslu – fær kannski útkrift á almenna deild í afmælisgjöf á laugardaginn.

 

The surgery is over and Bjarki is on is way to the ICU, everything went great! Dr. Del Nido spoke with us. The oldgraft (the pulmonary artery) was really out of shape, which caused him to have a big leak to his right heart. This in turn caused a very large stroke volume (for my doctor friends) and very dilated vessels beyond the graft. These vessels were compressing his left lung, and were the cause of his cough. The surgeon was able to place a large graft and valve – an adult sized and the heart and vessels as well as the left lung immediately looked much healthier. Dr. Del Nido was convinced that Bjarki will notice a great difference in his stamina, which is a little surprise to the parents as he is one of the more physically active kids around. It will be exciting to see what happens when he has recovered. If everything goes well he might be extubated (off the breathing machine) tonight but will stay in the ICU at least 2 days. Hopfully he will get a discharge to a regular floor for his birthday on Saturday.


Kominn inn á skurðstofu / In the OR

Við vorum mætt kl hálfsjö á spítalann í morgun og Bjarki fékk auðvitað ekkert að borða. Allt gekk frekar fljótt fyrir sig og gaurinn var frekar svekktur hvað lítill tími gafst í að spila tölvuspil á biðstofunni. Var klæddur í náttföt og fékk svo róandi í mixtúruformi. 5 mínútum síðar var hann farinn að flissa eins og smástelpa og sofnaði svo vært með bros á vör.

Það er búið að gera berkjuspeglunina og allt leit vel út nema það er þrenging sem við vissum af í vinstra neðra lunganu. Læknarnir telja að þetta sé vegna þrýstings utan frá - frá hjartanu eða stóru æðunum. Það verður svo bara að koma í ljós hvort það lagist eitthvað eftir þessa aðgerð. Við reiknum með að aðgerðin taki 3-4 tíma héðan í frá og næstu fréttir verða væntanlega eftir hádegi hjá okkur (við erum 4 tíma á eftir ÍSlandi). 

 

We were at the hospital at 6.30 am, and everything went smoothly, not a lot of time for DS games. Bjarki was given sedation by mouth, and was soon giggling, and fell asleep in the holding area with a smile on his face. 

The bronchoscopy is now done and things are looking good. There was a stricture in his left lower bronchus which we know of, and they believe it is caused by outside compression from his heart or his vessels. We will have to see if that will improve or not after this surgery. The surgery itself started few minutes ago and is expected to take 3-4 hours until he is in the ICU. So next update probably early afternoon. 

 


Preop í dag! / Preop day today!

Við komum til Boston í gær, og gistum á fjölskyldugistihúsi rétt hjá spítalanum sem er glænýtt og ódýrt og mjög þægilegt. Mæli með því ef einhver þarf að koma hingað með barnið sitt. 

Í dag var undirbúningsdagur á spítalanum, langur dagur fyrir Bjarka, þar sem hann fór í ýmsar rannsóknir og hitt marga lækna. Hann var rosalega duglegur, spilaði tölvuspil í biðstofum og þegar hann fór í blóðprufuna sagði hann pabba sínum að það meiddi minna en þegar einhver sparkar í hann í fótbolta! Bjarki er búin að vera með hósta lengi og því verður gerð berkjuspeglun fyrir aðgerðina á morgun til að kíkja á lungun hans í leiðinni. Við hittum skurðlækninn - dr. del Nido sem gerði líka fyrstu aðgerðina hans Bjarka. Hann er algjör snillingur og mjög traustvekjandi að tala við hann. Hann vonast til að geta sett svo stóra æð í Bjarka á morgun að hugsanlega verður þetta síðasta opna aðgerðin sem hann þarf að fara í og næst verði hægt að redda málunum með hjartaþræðingu! Að sjálfsögðu spennandi gleðifréttir fyrir okkur. 

Bjarki tekur öllu með jafnaðargeði, skoðaði gjörgæsluna og deildina í dag og spurði margra spurninga. Hann er núna sofnaður, eftir góða sturtu með skurðstofusápu þar sem hann velti fyrir sér hvernig svona sápa væri búin til: "þeir hljóta að finna hreinasta efni í heimi!" Skrifum fréttir í fyrramálið þegar allt er komið í gang! Góða nótt. 

ENGLISH VERSION: 

We arrived to Boston yesterday, and are staying at a very nice family house close to the hospital. 

Today was a long day for Bjarki, many doctors, exams and lab work, but of course he was perfect through it all. When they drew his blood he told his dad that it hurt less than when he got his leg kicked at soccer!  Tomorrow the surgery will be done, they will start with a bronchoscopy where the doctors will look at his lungs, because of his chronic cough and possibly fix something there if they find a problem. We met with his surgeon, dr. del Nido, who is the genius who also did his first surgery. He told us he was hoping to replace his vessel with a big enough graft, that this would be his last surgery, and in the future they can hopefully fix thinks with cathetarization. This is great news for Bjarki! 

Bjarki has been doing great today, went on a tour of the ICU and the ward and asked a lot of questions. Now he is asleep after being scrubbed with surgical soap in the shower. He asked his mom how they made such a special soap; "they must find the cleanest compound in the world to make it" was his suggestion.  Surgery is first thing in the morning, more then. Good night. 

 


Næsta síða »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband